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기획전시
두 개의 목소리_Two Voices_overcame the disease, toward the future
한센병
- 한센병은 나균에 의해 발생하는 만성 감염병이다. 세계보건기구(WHO)에서 권고하는 다제요법(MDT: 리팜피신, 답손, 클로파지민을 함께 사용)으로 치료하면 완치가 가능하다.
- 병의 원인이나 치료법이 밝혀지기 전까지 한센병은 매우 오랫동안 인류와함께 해 왔다. 원인균이 발견되고 치료약 복용으로 완치가 가능해진 지금도 한센병이 유전된다거나 불치병이라는 오해를 하는 사람들이 있으며, 이 병에 걸렸던 사람들을 편견으로 대하기도 한다.
관리정책
- 병의 원인에 대한 여러 가지 가설과 추측, 미신 같은 풍문이 있었다. 노르웨이의 의사 한센(G. A. Hansen)에 의해 나균이 발견(1873)되어 한센병은 감염병으로 인식되었으나, 1897년 제1회 국제나학회에서 “한센병은 격리 외에는 근절책이 없는 전염병”으로 개념이 정립되었다.
- 유럽에서는 일찍부터 나병원을 설립해 환자를 격리하는 정책으로 19세기 말에 환자 수가 감소하는 효과를 얻고 있었지만, 여전히 병을 완치할 치료제는 없었다.
- 반면 같은 시기 아시아 각지에서는 여전히 많은 환자가 발생하고 있었다. 일본의 경우 1904년도에 확인된 환자 수가 30,359명에 이르렀고, 이에 따라 1907년 3월 19일에는 법률 제11호 [나예방에 관한 건] 을 제정하였다. 이 법에 따라 일본 내 한센인 격리수용소가 설치되었고, 1909년부터 격리가 시작되었다.
한센병 요양소의 설립
- 유럽의 격리는 ‘환자의 승낙에 의한 격리’, ‘집 근처에서 인도적 격리’, ‘합리적 퇴소의 보증’을 함께 논의했지만, 일본에서는 우생학에 근거한 전체 환자의 절대격리를 지향했다.
- 절대격리 정책은 일본의 식민지에도 이식되어 병원 또는 요양소라는 이름의 시설이 설치․운영되었다.
한국 국립소록도병원과 대만 낙생원 간략 연표
| 국립소록도병원 | 대만 낙생원 |
|---|---|
| 1916년 소록도자혜의원 개원 1932년 조선나예방협회 창립 1934년 소록도갱생원 개칭 1935년 강제격리규정 명문화 |
1930년 설립 1931년 강제격리 의무화 1933년 대만나예방협회 창립 |
| 1945년 Liberation | |
| 1947년 프로민과 DDS 공급 1963년 강제격리 규정 삭제 |
1952년 DDS 공급 1962년 강제격리 규정 삭제 |
| 2007년 한센인피해사건의 진상규명 및 생활지원 등에 관한 법률 | 2008년 한센병 환자의 인권 보호 및 보상에 관한 법률 |
소록도병원과 낙생원 비교
한국과 대만에는 일제강점기 총독부에 의해 한센병 환자 격리를 위한 시설이 만들어졌다. 한국의 시설은 육지와 가까운 섬 전체를 병원으로 삼아 섬을 둘러싼 바다가 경계가 되었고, 대만은 도심에서 떨어진 곳에 산비탈을 끼고 조성되었다.
두 곳의 사람들은 해방 후에도 사회적 편견과 차별로 격리되었고, 함께 한 사람들끼리 기대고, 부축하고 보살피는 독특한 문화를 이루어왔다. 이 작은 사회 안에서 종교와 교육, 경제와 사교가 형성되었고 관련 건축물이 지금도 남아 있다. 두 시설 모두 환자자녀보육소, 화장장, 납골당, 감옥, 정신병동 등이 있을 만큼 매우 닮아있다.
특히 병사(유균)지대와 관사(무균)지대를 구분하여 요양소 내에서 또 한 번의 격리가 이루어진 것을 확인할 수 있다.
경천애인비/ 이원작가비
일본 황태후가 보내온 어가(가기 어려운 나를 대신하여 벗이 되어 위로하여라, つれづれの友となりてもなぐさめよ ゆくことかたきわれにかはりて)를 새겼던 비석으로 해방 후 비문을 바꾸어 제작(以院作家(1947), 敬天愛人(1961))하였다.
병사성당, 중앙교회/ 성망교회, 서련정사
세상과 단절되어 힘든 삶을 살아야 했던 사람들에게 종교는 어떤 것보다 위로가 되었다. 지금의 고통을 견딜 힘을 주었고, 다음 세상을 기대하며 삶의 계단을 충실히 오르는 동기로 작동했다. 요양소의 거의 모든 사람이 종교를 가졌으며, 지금 남아 있는 종교건축물들은 모두 아픈 환자 자신들의 힘으로 만든 것이라는 점에서 의미가 깊다.
만령당/ 애락원
한센병 환자는 사망 후 화장을 하여 요양소 안의 납골당에 안치되었다. 격리의 삶을 살다가 죽어서도 이곳을 벗어날 수 없는 운명을 상징하는 곳이다.
화장장
소록도에는 한센병에 걸리면 세 번 죽는다는 말이 있다. 병에 걸렸을 때 한 번, 해부할 때 한 번, 화장할 때 한번. 낙생원에는 이런 말이 있다고 한다. '퇴원하고 싶다면 뒷산의 흰 연기가 되는 수밖에 없다.'
감금실/ 반성실
원규를 어긴 환자를 원장의 권한으로 구금하고, 감식(減食)하고 체벌할 수 있는 행형장이었다. 정식 재판을 받고 형이 확정된 환자가 있었던 교도소(감옥)와 구분된다.
두 개의 목소리_이첨배와 남재권
이첨배(낙생원)
고향
1935년, 저는 대만 동부의 화련(花蓮)에서 6남매 중 셋째로 태어났습니다. 우리 집은 전기 관련 사업과 여관, 식당을 운영하고 있어서 화련에서 제법 잘 살았지요.
발병
8살 때 발이 너무 아팠는데 그때부터 내 신경통이 시작된 것 같습니다. 12살이 됐을 때는 얼굴에 반점이 생기고 이 병이 표가 나게 됐습니다. 어머니는 나를 데리고 안 가본 한의원이 없을 정도였어요. 약도 많이 먹었지만 나아지지 않았지요.
그때 몸이 많이 약해져 있었어도 중학교에 입학해서 학업을 계속했습니다.
입원
중학교에 다니던 어느 날, 경찰과 낙생원의 지도원이 어떻게 알았는지 우리 집까지 찾아와 내 손에 수갑을 채웠습니다. 아버지가 보는 앞에서 강제로 끌려가게 된거지요. 경찰서에서 하룻밤을 자고, 버스로 의란(宜蘭)으로 이동해 기차를 타고 타이베이에 도착했습니다. 대동(臺東)과 화련에서 온 우리들 18명은 ‘나병 전용차’라고 쓴 종이가 붙은 열차의 마지막 칸에 앉아있었다.
생활
17살 때부터 병원에서 간병하는 일을 시작했습니다. 손발이 민첩하고 좋았기 때문에 주사도 놓고 검사도 하고, 엑스레이실에서 사진 현상도 할 수 있었습니다.
삶의 희망을 잃고 도박에 중독되었을 때, 아버지가 그 사실을 알고 화를 내신 적이 있습니다. 그리고는 매월 보내던 돈을 끊어버리셨지요. 덕분에 저도 정신을 차리고 스스로 살 궁리를 하게 되었습니다.
장사를 시작했고, 사찰을 보수하는 건축일도 했습니다. 결혼을 한 후로 20년 넘게 트럭운전도 했지요.
결혼, 가족
신경통으로 중환자실에 있을 때, 불교회에서 젊은 환자들이 저를 찾아왔습니다. 그때 아내를 알게 되었습니다. 서른세 살에 만난 그녀는 저처럼 독서를 좋아해서 책을 빌려주곤 했습니다. 제에게 카메라가 있어서 그녀가 집으로 보낼 자신의 사진을 찍어달라고 부탁했어요. 그러다 친해졌지요. 만난 지 3년이 지나서 그녀와 결혼을 했습니다.
첫째딸은 입양했고, 아내의 바람대로 둘째를 임신했습니다. 하지만 병원에서는 부부 중 한 명의 퇴원을 강요했고, 나는 정관수술을 받아야 했습니다.
감염이 염려되어 아이는 병원 밖 보모에게 맡겨졌고 휴일에만 만날 수 있었습니다. 아이가 서너 살이 되었을 때 우리는 병원으로 데려와 키웠습니다.
우리 부부는 정말 열심히 일했습니다. 그렇게 아이들을 대학까지 가르쳤지요.
딸들이 학교에 다니면서 한센인의 자식이라는 꼬리표를 달고 괴롭힘을 당했다는 사실을 전해 듣고 너무나 슬펐던 기억이 납니다. 집에서 그런 내색을 하지 않는 아이들이라 더 마음이 아팠습니다.
남재권(소록도)
고향
1942년, 저는 아버지 얼굴을 본 적 없는 유복자로 태어났습니다. 4형제 중 막둥이지요. 제가 태어난 곳은 여수 애양원이 바라다보이는 광양의 바닷가 마을입니다.
발병
확실히 기억은 안 나는데... 8살 정도였을 겁니다. 학교에 갔다가 다음날 졸업했거든요. 입학해서 학교를 갔더니 선생님이 내 병을 알아보고 내일부터 나오지 말라고 했어요. 그길로 졸업인거지요. 우리 어머니는 ‘이 병은 죽어야 낫는 병이다’ 생각하셨던 분이에요. 그래서 치료는 생각도 못하고 골방생활을 3년 넘게 했습니다.
입원
저는 모집으로 들어왔어요. 병든 사람들을 강제로 잡아들이는 거지. 어느 날, 혼자 있는데 집으로 경찰이 찾아왔어요. 골방생활을 오래 해서 걷지 못하는 나를 보고는 다음날 소달구지를 끌고 다시 왔습니다. 그 길로 나를 달구지에 태워서 광양읍으로 나왔습니다. 광양읍에서 하루 자고 여기저기서 모집돼 온 사람들까지 12명이 트럭을 타고 소록도로 왔지요.
생활
소록도에 입원했을 때 주변의 어른들이 ‘어린 것이 하나 들어왔는데 곧 죽겠다’ 그랬습니다. 그 정도로 약했다는 말이지요. 그랬던 제가 조금씩조금씩 살아나서 저보다 약한 분들 돌보는 일까지 하게 됐습니다. 어려서는 노인들 이발을 도맡아 했고, 교회를 다니면서 30년 동안 교회 종을 치는 역할을 했습니다. 새벽 세시 오십분에 첫 종을 치면, 많은 분들이 그 소리를 듣고 하루를 시작하고, 예배보러 나오는 거니까 굉장히 의미가 있는 일이지요. 자치회장을 역임하면서 소록도의 미래에 대해 많은 고민을 하게 되었습니다. 그래서 지금은 박물관에서 관람객을 직접 만나서 소통하는 일을 하고 있습니다.
결혼, 가족
소록도 입원하고 13년 만에 고향집을 찾아갔습니다. 집에 가려고 열심히 치료받고 수술도 여러 번 했어요. 서너번 그렇게 집에를 다녔는데 큰 조카가 학교에 입학할 때쯤 마지막 인사를 했습니다. 더 이상 나 때문에 가족들이 힘들면 안되겠다 싶었습니다. 그렇게 어머니 임종도 못지키고 살았습니다. 소록도 생활이 안정되어 가던 어느 날, 아주 약한 분이 입원을 했다고 도와주자는 말을 들었어요. 그때는 아무 연고도 없이 입원한데다 다른 사람보다 몸도 약한 사람은 이래저래 챙겨주는 분위기였지. 그래서 몸에 좋은 음식이나 영양제를 사다가 돌봤습니다. 이 분이 차츰 회복을 하니 사람들이 나한테 ‘불쌍한 처지에 서로 의지하며 살면 어쩌겠나?’ 그래. 그렇게 결혼을 했습니다. 아내한테는 사회에서 낳은 아들이 둘 있어요. 이놈들이 어려서부터 엄마 보러 소록도를 다녔는데 내 배 아파 낳은 자식은 아니지만... 마음으로 낳은 내 자식들이라 생각합니다. 둘 다 직장 잡고 가정을 이뤄서 이제는 손주들이 같이 찾아옵니다. 나는 축복받은 사람입니다.
